工作坊邀請罕見疾病基金會分享罕見疾病在臺灣的發展與陪伴歷程（左起翁士恆老師、魏益群、陳莉茵創辦人、朱紹盈醫師）

萬中選一的機率開起罕病患者與家庭的生命旅程，因為罕見而產生的未知使生活充滿挑戰，少有人能理解與支持。

國立東華大學諮商與臨床心理學系、東台灣人文與環境研究及社會實踐中心、花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心及財團法人罕見疾病基金會，組成的跨多元領域專業者「齊聚不群聚」，5月16-17日辦理「罕見疾病關懷志工研習課程」共同培訓大專青年志工，串起專業者與非專業者的對話與學習。學員們的心得是，萬中選一的機率，開啟罕見疾病患者的人生，只有親近的人才能體會。這不僅是2天的培訓，更是一段陪伴罕見的路。

工作坊參與者包括醫學系、諮商系、社工等跨域參與

課程特別邀請罕見疾病基金會陳莉茵創辦人分享罕見疾病在臺灣醫療的發展歷程、罕見半身強人魏益群分享罹患「纖維性骨失養症」與病共生的生活經驗。面對罕病各種未知與突發構成的系統，外來志工如何成為支持而非干擾，多元專業帶來引導與教學分享，從認識罕見疾病開始，產生原因、各式生理心理挑戰、醫療支持與陪伴，輕輕的拉近準志工（學員）與罕見疾病的距離。

工作坊與由醫學、諮商及社工等不同科系的準專業人員，透過研習課程，深入的認識罕見疾病，看見與疾病共伴的生命處境，學習如何陪伴與支持，真正落實以病人為師的新型態醫人關係，成為新型態醫學教育的一環，讓學生在還未被專業領域定型前嘗試與其他領域對話，促成跨域專業人才培訓基礎。

在不同的生命處境中，體會難與他者訴說的生命歷程，在陪伴中發展專業支持的可能，成為罕見疾病患者與家庭喘息的出口。如此獨特的生命個體與經驗，無法感同身受，只能以陪伴同在，放下協助者的角色，以敬重的心，理解這個充滿變動的狀態與關係，學習跟「人」相處，而非與「病」交手。預備好自己，與這些勇敢的靈魂同在。

魏益群先生分享自己與病共生的心路歷程

花蓮慈濟醫院小兒科朱紹盈醫師介紹如何認識罕見疾病

幸福對話心理工作室蕭珺予老師分享如何同理與患者同在

學生透過操作練習如何察覺情緒與聆聽